Почти каждый родитель ребенка, столкнувшегося с серьезными болезнями крови знает это здание - здание национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва.🏥
Мы приехали туда в период самоизоляции и попали в локдаун... Это фото - первое после того, как нам разрешили выйти на улицу и Паша наконец - то снял медицинскую маску, вернее - распиратор, который выдавали в клинике.
Мы с ужасом смотрели на тихих детишек, следующих по коридорам за своими капельницами на колесиках. Тихая больница, никто не бегает, не прыгает..., все вжаты в своих родителей.
Тогда нам казалось, что мы здесь просто на проверку.., случайно. Оказалось-нет!
Именно здесь мы получим вердикт врачей - генетиков: терапии данного заболевания в настоящее время не существует! ⛔
В Благотворительной Организации "Триединство" есть добрый друг и помощник из Израиля - это Геннадий Вайсман. Многим детям он помог достать срочные и необходимые препараты, многие поехали на лечение в Израиль...
С нашей выпиской пришлось повозиться... Зарегистрированных людей в мире с такой болезнью около 20 человек! Представляете?!
Но нас ждут! Ждут и мы верим! Верим в то, что выход есть! 🙏
И сейчас, чувствуя Вашу помощь и поддержку, мы понимаем, что уже скоро мы сможем поехать в Израиль и начать исследовать нашу болячку.
🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹🔹
Куликов Павел Алексеевич
📅 20.02.2008 г.р.
🌐 Архангельская область, г. Северодвинск
📝 Диагноз: MLSA - аутосомно-рецессированная миопатия, лактатацидоз и сидеробластная анемия тяжелой степени ОМIМ#600462, в структуре генетического заболевания вследствие мутации гена PUS1.
🎯 Сбор на уточнение диагноза и координацию дальнейшего лечения в медицинском центре исследований, Тель-Авив, Израиль.
🆘 Сумма сбора по счету клиники: 946 810 рублей
Как можно помочь:
✅ Вступить в группу сбора
https://vk.com/kulikovpavel29
✅Поставить сердечко♥
✅Поделиться с друзьями 🔁
✅Присоединиться к команде волонтёров🤝
✅Перевести посильную сумму 💸
📌РЕКВИЗИТЫ для помощи:
Сбербанк карта 2202 2062 4921 1488
СБП +7 911583 68 14
Держатель карты Ольга Александровна К. (Мама Паши)
К сбору присоединяется Благотворительная организация "ТРИЕДИНСТВО"
р/с 407 038 102 042 601 513 06
в Архангельском отделении № 8637
ПАО «Сбербанк России»
к/счет 301 018 101 000 000 006 01
БИК 041117601;
ИНН 2902051536; КПП 290201001
Назначение платежа: ДЛЯ ПАШИ
#КуликовПавел29
